Tenhle článek mám v hlavě moc, moc dlouho. Tak dlouho, jak existuje tento blog a neustále se vracím k první zásadní otázce – jak to uchopit? Stále jsem sbírala odvahu a střípky vědění, ale po dnešní návštěvě psychologa to je černé na bílém a já mám odrazový můstek – můj syn je autista.
Už v synových dvou letech jsme si byli jistí, že je něco jinak, ale nikdo nám oficiálně neřekl, o co jde. To jediný, co jsem jako máma v tu chvíli potřebovala slyšet, bylo jen „máte neurodivergentní dítě“.
Možná jste četli některý z předchozích příspěvků ohledně mých psychických problémů raného matřství. Zlehka jsem tu také naťukla téma své histaminové intolerance. Ale teprve před necelými dvěma lety se kousky puzzle začaly zvolna skládat dohromady – a to především díky synovi, u kterého jsme začali více a více pozorovat atypie.
A mně došlo, že ten jeho „problém“ vlastní není problém a není jeho, ale můj – vysoce pravděpodobně jsem autistka stejně jako můj syn – on po mě jen podědil predispozici. Záhy mi do sebe začaly zapadat i spojky autismu s imunitou (u syna se objevily alergie s anafylaxí a měl další zdravotní komplikace, ale o tom jindy). A veškerá velká témata a problémy, které jsem (nejen) v posledních letech řešila, jsem konečně mohla skutečně pojmenovat pravým jménem a ukázat na jádro pudla. O tom ale jindy, dnes budu povídat hlavně o synovi.
Syn nikdy nebyl „standardní“.
Nebudu zabíhat do přespřílišních detailů, ale už v kojeneckém věku se syn nechoval úplně běžně (odmítal kontakt, ataky záchvatovitého pláče) a první těžší střet s realitou pro mě nastal kolem prvního roku, kdy opakovaně nezvládal „držet krok“ s vrstevníky. Začal žvatlat a pak přestal. Téměř se neusmíval. Nereagoval na nás stejně jako je to běžné u jiných dětí. Dlouho nechtěl chodit a když začal, motoricky zaostával. Dělal „prostě divný“ věci. Nutno říct, že s naší historií těžšího startu do mateřství jsem si tisíckrát kladla otázku, jestli jsem ho nějak nepoškodila, jestli ho rozvíjím správně, jestli jsem dobrá máma.
Ty internety napovídají věci…
Když tak člověk čte na internetu věci (a já když čtu, tak čtu někdy víc než doktor), brzy ve mě začalo vznikat validní podezření na poruchu autistického spektra. V ČR si nikdo netroufne dát nálepku dříve než před třetím rokem, většinou až ve čtvrtém nebo dokonce až pátém roce.
…a doktoři taky…
Zhruba od dvou a půl let věku syna jsme na základě posouzení logopeda a foniatra operovali s podezřením na vývojovou dysfázii. Všechno ale bylo vágní, nikdo se neměl k žádné formální diagnóze, názory na řešení problému se značně lišily.
Pediatr chválil, „jakej je to kluk jako buk“ a že mu mám dát čas. Internet naopak bil na poplach, že řešit opoždění řeči včas už je pozdě a pak tu byla sada odborníků, kteří tvrdili, že jednoznačně nemůže být autista, pokud nesedí v koutě a je schopen navázat oční kontakt.
„je specificky narušený vývoj řeči, který není projevem jiné diagnózy a projevující se ztíženou schopností nebo neschopností naučit se verbálně komunikovat, i když podmínky pro rozvoj řeči jsou přiměřené. Vzniká jako následek poruchy centrálního zpracování řečového signálu. Postižení je tím lokalizováno do centrální sluchové oblasti řečových center.“
A rady? Věnujte se mu, ukazujte si na obrázky v knížkách, ono se to zlepší. Ono. Samo. Jediný, kdo mi dal skutečný návod, byla Máma logopedka (Logopedie jinak) a ta mi také prvně vnukla myšlenku, že cílem je najít terapii, ne konkrétní diagnózu – byť jsem si k tomu musela ještě trochu dospět sama. Návod na řešení jsem tedy už měla celkem kompletní, ale stále to neřešilo můj strašlivý, sžíravý pocit, „nemáme 100% jistotu, o co jde“.
„Máme podezření na …“
Naprosto rozumím opatrnosti lékařů a odborníků v udělování diagnóz – rodiče musí být vskutku nadšení, když se z autisty po třech letech vyklube ADHádě…
V opačném případě protahování křeče a váhání s udělením diagnózy je také celkem k ničemu, protože s tím nemůžete úplně reálně pracovat, aniž byste se cítili jako imposter. Tak je to dítě autista, nebo není? Má hyperaktivitu nebo ne? Mám chodit na terapie „pro autisty“ nebo co? A jak mám o něm mluvit s okolím? Jak mám brát jeho samotnýho?
Odborníkům možná chybí slova a nevím, jestli to je nešťastnou, zastaralou diagnostikou nebo čistě jen opatrností… ale to jediný, co jsem jako máma v tu chvíli potřebovala slyšet, bylo jen „máte neurodivergentní dítě“. A to není žádná lež nebo nepřesnost – když jsou splněny určité podmínky, můžete to říct i bez váhy formální diagnózy a stejně to naprosto dokonale vystihuje celé jádro pudla.
Pouze tohle sdělení nahrazující diagnózu by mohlo nejednomu rodiči zachránit měsíce pošramocené psychiky.
neboli syndrom podvodníka, je „psychologický jev, při kterém jednotlivec pochybuje o svých dovednostech, talentu nebo úspěších a má přetrvávající vnitřní strach z toho, že bude odhalen jako podvodník. Navzdory jasným důkazům o jejich kompetenci ti, kteří tento syndrom zažívají, nevěří, že si zaslouží svůj úspěch nebo štěstí.“
Citováno z Wikipedie; tento pojem se často používá i v situacích, kdy má člověk důvodné podezření na určitý stav věci (diagnóza, odhalení nějaké skutečnosti) – i když má jasné důkazy, strach z chybného úsudku ve člověku vyvolává pochybení o vlastní kompetenci a tak nakonec čeká na potvrzení svého úsudku od někoho „shora“.
Proč je (a zároveň není) důležitá diagnóza?
Nemyslím, že by se běžný člověk ve svém volném čase bavil sbíráním diagnóz, ba naopak – stovky prosezených hodin v čekárnách nevadí asi jen hypochondrům. To, co lidi v diagnóze skutečně hledají, je přijetí. Přijetí skutečnosti, že tam něco je, přijetí od okolí i odborníků. Přijetí, že vy si tady nevymýšlíte a opravdu máte problém. A také přijetí sebe sama (potažmo dítěte), že TAK to prostě je a není to dobře ani špatně. Zbaví vás nejistot nebo strachů, dá vám jasné odpovědi, díky kterým můžete cíleně POMOCI, najít klíč pro řešení problémů. A tady mluvím na té nejobecnější rovině, úleva z diagnózy může být i u „banalit“ jako jsou poruchy učení (mně například v pubertě neskutečně pomohla diagnóza dyskalkulie, protože do té doby jsem prostě byla „jen ta blbka“), až po vážné nemoci.
Nakonec je úplně jedno, jestli na papíře stojí „atypický autismus“, „aspergerův syndrom“ nebo „ADHD“. Tedy, důležité to je pro další odborníky, vzdělávací zařízení apod. Ale pro vás, jako mámu nebo tátu, je diagnóza to finální ujištění, že neblázníte. Že nejste přecitlivělý magor. Že váš instinkt, že něco není OK, byl správný. A pokud absolvujete větší kolečko běhání po vyšetřeních, tak si i možná na té cestě vyslechnete tolik protichůdných názorů, kolik jste navštívili odborníků. A diagnóza (ať je jaká chce) je pro vás to konečné zadostiučinění.
Nakonec si musíš udělat doktora a psychologa sám sobě
Pointa celé té věci je, že jsem si tu větu „mám neurodivergentní dítě“ musela říct sama sobě a to hned několikrát, abych jí skutečně přijmula. V rámci zachování svého mentálního zdraví a schopnosti řešit situaci a pomáhat dítě rozvíjet. Každý odborník, kterého jsem navštívila, mi v lepším případě v hlavě udělal jen další chaos (musíte cvičit slabiky/nesmíte cvičit slabiky), v horším mě vyděsil (to bude jednoznačně epilepsie).
V momentě, kdy jsem jí formálně dostala (synovi jsou 4), už mi nic nedala. Je to jen slovo na papíře. Celým tím procesem jsme si museli jako rodina projít sami. Číst literaturu. Zkoušet. Chybovat. A sledovat postupné krůčky.
Pojďme se na ty přesné škatulky už vykašlat, jo?
Diagnostika psychických „poruch“ je v některých případech jistě zapeklitě těžká. O to víc, když máme celou řadu těchto poruch, které se často vyskytují pospolu a různě se vzájemně ovlivňují – ale co teprv, když v rámci jedné diagnózy máme hned pět dalších podkategorií!
Myslím teď konkrétně autismus – ten už se u nás sice nově označuje jako porucha autistického spektra (PAS), ale diagnostika je pořád zastaralá. Jedná se mi o rozdělení na dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, Aspergerův syndrom a dezintegrační poruchu. V zahraničí se už nějakou řadu let vše diagnostikuje jako PAS. Mluvím teď hlavně o USA a dalších anglicky mluvících zemích.
„zastupuje přesvědčení, že rozmanitost v lidské kognici je normální a že některé stavy klasifikované jako duševní poruchy nemusí být nutně patologické.“
Jednodušeně řečeno, je normální být nenormální. Pod neurodiverzitu lze řadit poruchu autistického spektra, úzkostné poruchy, ADHD nebo např. specifické poruchy učení (dyslexie, dyskalkulie,…)
V zahraničí existuje jen PAS
V posledních letech se u nás, asi v nějaké snaze o srovnání se západem, začalo k diagnóze přidávat označení nízkofunkční/vysokofunkční autista („nefunguješ“/“funguješ“), ale i od toho se už v zahraničí ustoupilo, protože se jedná o dosti ošemetné a nepřesné označení.
Takovou výhradně českou třešničkou na dortu je ještě Vývojová dysfázie, která u nás spadá do kategorie logopedických diagnóz (mj. se jedná o poměrně častou diagnózu), přičemž v zahraničí se s VD prakticky nesetkáte. A to ne proto, že by děti tento problém neměly, ale protože se diagnostikuje pod poruchu autistického spektra.
Autismus je skutečně spektrum
Na první pohled se může zdát zvláštní diagnostikovat vše dohromady – ono to ale nakonec nejen že dává smysl z hlediska příčin, ale i následků. PAS je skutečně spektrum – od lidí, kteří na první pohled naprosto zapadají do společnosti až po těžké případy v ústavech. Bohužel ještě neznáme přesné příčiny těchto rozdílů, ale jedno je jisté – všichni autisté potřebují více či méně pomoc, a to individuální.
Když si například v USA vyslechnete u sebe nebo svého dítěte diagnózu PAS, jde to vždy ruku v ruce se dvěmi upřesněními. Stupeň pomoci, kterou autista potřebuje a jestli je/není přítomna mentální reardace.
Tohle vše už je samozřejmě slovíčkaření a za pár let se vše může zase změnit, ale tato konkrétní klasifikace se mi líbí v tom ohledu, že nehodnotí autistické problémy nutně jako postižení, ale spíš jako odlišnost, která nám může nebo nemusí ovlivňovat každodenní život.
Level 1-3 označuje stupeň pomoci, kterou autista vyžaduje (od mírné, např. logopedická intervence, až po celodenní péči a asistenci ve většině nebo všech oblastech života).
Jestli je/není přítomna mentální retardace, je důležité spíše z právního hlediska (nesvéprávnost, řidičské oprávnění apod.)
Řidičské oprávnění pro autisty v ČR
Nemohu si nedovolit ještě jeden malý rýpenac na konto naší fascinující zemičky. Kdosi v roce 2010 uzákonil, že formální diagnóza autismu je překážkou pro získání řidičského oprávnění, a ještě přesněji řečeno, je protizákonné řídit auto, pakliže jste autista (to zní vážně vtipně a hrozně zároveň :D). Vymahatelnost je samozřejmě opět nulová (Co když získám diagnózu autismu až po řidičáku?), ale pouze samotný fakt, že toto prošlo celým zákonodárným procesem svědčí o tom, jak neskutečně malé povědomí Češi o autismu mají. Změníme to?
Závěrem
bych už asi jen sdílela postesk nad celou situací. Mrzí mě, že jsme v oblasti povědomí o psychickém zdraví jako česká společnost pozadu – a to nejen laici, ale i odbornost. Diagnostika je pro rodiče nejasná nebo matoucí a přijde mi, že celý systém skutečné pomoci opravdu stojí na základech jednotlivých terapeutů (a někteří jsou naprosto skvělí, všechny klobouky dolů) a dílčích terapií. Pojišťovny to částečně hradí, ale i tak se jedná o náklady v řádech stovek až tisíců měsíčně. Stále ale neexistuje žádný jednotný kodex nebo záruka kvality, že když půjdete k odborníkovi, skutečně získáte odbornou radu a vy tak vystřídáte i několik terapeutů, než si „sednete“.
Napsat komentář